A civilek azért is voltak kénytelenek nyílt levél formájában kommentálni tervezetet, mert bár – ahogyan az a levélből is kiderül – nyár elejei beiktatása után nem sokkal találkozót kértek a a humán tárca új vezetőjétől, Kásler Miklóstól,
a miniszter azóta sem vette fel velük a kapcsolatot.
Korábban mi is megírtuk, hogy az Emmi az új népegészségügyi program keretei között rákellenes stratégia alkotásához is összeállított egy tervezetet. A dokumentum – amellett, hogy elismeri az eddigi direktíva kudarcát – konkrét javaslatokat fogalmaz meg úgy az általános hazai onkológiai működéssel kapcsolatban, mint az egyes daganatos betegségítpusok megelőzésére és kezelésére vonatkozóan. Javasolja például az ellátás és a finanszírozás koncentrálását, egyebek mellett új eszközök beszerzését és a másodlagos prevenciót, vagyis a szervezett szűréseket szorgalmazza.
Mint ismert, a humán tárca új vezetője a főbb halálokokhoz – így a rákbetegségekhez is – kötődő öt országos intézet vezetőjét kérte fel programalkotásra, az ő anyagaikat fésülik majd össze az új népegészségügyi programmá. A daganatos betegségek esetében tehát Kásler Miklós utóda, az onkológiai intézet vezetője nyújtotta be a tervezetet. A programalkotásban– mint azt a fenti példa is mutatja – a civileknek viszont már elenyésző szerep jut noha az érintett szervezetek szerint az összegyűjtött évtizedes tapasztalatok megosztása segíthetne abban, hogy a felvilágosítás, toborzás, gyógyítás és rehabilitáció bonyolult folyamatának esetleges hibái kijavításra kerülhessenek.
Az Egészséghíd első javaslata mindjárt erre tér ki: szélesebb társadalmi egyeztetést szeretnének, valamint a betegszervezetek és betegek képviseletének bevonását a stratégiai és döntéshozatali folyamatokba, ami előremutatóbb lehet a stratégiaalkotás során, mint jelenlegi, felülről lefelé irányuló folyamat.
A hivatalos tervhez hasonlóan hangsúlyosan jelenik meg az Egészséghíd javaslatai között a szűrővizsgálatok hatékonyságának javítása. Az eredeti koncepciótól eltérően ugyanakkor a civilek sokkal nagyobb hangsúlyt fektetnének a 45 évnél fiatalabbak szűrésére, így azt kérik a minisztériumtól, hogy a szűrendő korosztály alsó korhatárát csökkentsék le 40 évre, a felső korhatárát pedig emeljék fel 70 évre. Különösen azért, mert a fiatalabb betegeknek rosszabb prognózisú szokott lenni a betegsége, így életmentő jelentőségű, hogy ők is időben jussanak diagnózishoz. Ezenkívül azt javasolják: a diagnosztikai vizsgálatok ne essenek teljesítményvolumen-korlát alá, vagyis minimalizálódjon annak a lehetősége, hogy a nem népegészségügyi szűrésre jogosult potenciális betegnek esetleg hónapokat kelljen várnia a vizsgálatig.
Külön figyelmet kapnak az Egészséghíd csomagjában a dolgozók, akiknek óriási segítség lenne, ha a szűrővizsgálatot fizetett munkaidőben végezhetnék el rajtuk.
Ezért a kormányt arra kérik, ösztönözze a munkáltatókat ennek megvalósítására.
Harmadik pontként az úgynevezett „onkológiai éberség” kialakulásának segítését javasolja a szervezet: vagyis azt, hogy stratégia hatékony és biztos módon emelje be a betegséggel kapcsolatos felvilágosító tevékenységeket az általános és a középiskolai tananyagokba.
Külön témát képez a javaslatcsomagban az, hogy a betegeket csak az arra kijelölt helyeken, a megfelelő szakértelemmel felruházott orvosok kezeljék, valamint minimális kommunikációs sztenderdek szerint kommunikáljanak velük, amelyek biztosítják, hogy a diagnózis pillanatában, az ilyenkor törvényszerű sokkhatás ellenére is megértse a beteg, amit közölnek vele. Az Egészséghíd ezzel kapcsolatban betegútmenedzsement és minőségbiztosítás címszó alatt tesz javaslatokat a minisztériumnak.
Hangsúlyozzák azt is, hogy fontos lenne, hogy az állam a metasztatikus, azaz áttéteket is okozó emlőrákot kezelő gyógyszerek befogadását és a hozzáférését ne a betegség nem metasztikus válfajára kiadott szerekéhez képest határozzák meg (Ezzel eddig gyakorlatilag hasznosság alapján képzett árkedvezményt a nem metasztikus fajtákra.). Ezenkívül azt is szeretnék, ha általánosságban hatékonyabban és átláthatóbban működjön a gyógyszerekhez való hozzáférés rendszere.
Végül pedig kérik szja-kedvezmény megítélését a nőgyógyászati daganatokban (emlőrákban, de méhnyakrákban, petefészekrákban vagy endometriózisban is) érintett betegek részére a betegség mindegyik stádiumában.
Az Egészséghíd levele a részletes javaslatcsomaggal teljes egészében itt olvasható.
Az Egészség Hídja Összefogás az Egészségért, a Mellrák Ellen Egyesület 2002 óta szervezi a figyelemfelkeltő rózsaszín Lánchídi sétákat azzal a céllal, hogy felhívja a társadalom figyelmét a betegségre. A 2018-ban megújuló Összefogás célja ugyanaz maradt, mint kezdetekor, de tevékenységei kibővültek. A 23 kisebb és nagyobb partnerszervezetből és magánszemélyből álló Összefogás azon dolgozik, hogy Magyarországon minél többet tudjanak a nők az emlőrák betegségről, a korai felismerés létfontosságú szerepéről, és a korai felismerés életkor és rizikófaktorok szerinti módjáról. Az Összefogás felvilágosító beszélgetéseken vesz részt vagy szervez, és hiánypótló kiadványokat készít.
