Tizenhárom éves koromban diagnosztizálták a vesebetegségem, akkor anyukámnak azt mondták, hogy ez a kislány nem éli meg a 16-ot. Most 54 éves vagyok, és 23 éve vagyok vesetranszplantált. 11 éves koromban elkezdtem éjszaka bepisilni, olyan szinten, hogy anyukám minden éjszaka közepén felkeltett, hogy menjek ki, de még amellett is volt, hogy háromszor is egy éjszaka bepisiltem. Ennek az volt az oka, hogy a beteg vese nyugalmi állapotban dolgozik jobban. Két évig vizsgáltak, mire kiderült, hogy mi a gond, előtte nem tudták. Vidéken lakom, Jászkiséren születtem és ott is élek most is. Ez még a szocialista időkben volt, két évembe telt, mire feljutottam a Bókay János úti gyerekklinikára, ami már akkor is gyerekveseközpont volt, és ott állították fel a diagnózist. Akkor még nem voltak modern képalkotó eljárások, mint például az ultrahang, az MRI, hónapokig vizsgáltak olyat, ami ma egy nap alatt megvan. Akkor még sok kellemetlen vizsgálatot végig kellett csinálni, és akkor is csak találgattak, mert – úgymond – nem láttak bele annyira az emberi testbe, mint ahogy ma már „belelátnak”. Viszont volt elég nővér és orvos az osztályon, sokkal több figyelem jutott egy betegre.

Nagyon nehezen. Akkor kezdődött, és onnantól kezdve egy életen át tartó projekt lett. Ezt nagyon hamar felfogtam. Diétáznom kellett, abban könyvben, amit kaptam, le volt írva minden: hogy működik a vese, miért kell a diétámat betartani, gyakorlatilag megértettem a rendszert. 16 évesen kezdtem el diétázni és 32 éves voltam, amikor dialízisre kerültem.

Van, aki azt mondja, hogy ha ezt se lehet, azt se lehet enni, akkor mi értelme az életnek. Így is fel lehet fogni, de aki nem működik együtt, nem fog sokáig élni. Ám ha megértjük, hogy mi a tét, akkor azt gondolom, nem probléma, hogy a diétát betartsuk. Ez fejben dől el. Szerencsém is volt, mert én ki tudtam húzni azt az időszakot, amikor már volt transzplantáció, de még nem voltak olyan fejlettek az immunszupresszív gyógyszerek. A kilökődést, már sokkal hatékonyabban és sokkal kevesebb mellékhatással tudták kezelni a műtétemkor. Nem csináltam azonban hosszútávú terveket, mert örültem, hogy túléltem a műtétet, aztán eltelt egy kis idő és ez megváltozott, amiben főleg a betegtársaim segítettek.

A transzplantáció, vagyis a szervátültetés egy olyan műtét, amivel azokat a betegeket mentik meg, akiknek valamelyik létfontosságú szervük károsodott és végstádiumban vannak. A létfontosságú szerveink a szív, a tüdő, a vese, a máj és a hasnyálmirigy, ebből egyedül a vese az, amire Magyarországon létezik vesepótló kezelés, ez az úgy nevezett dialízis. Ez úgy működik, hogy az ember bemegy a műveseállomásra, ott beszúrnak egy tűt a vénájába, kivezetik a vért egy gépbe, ami megtisztítja, majd egy másik tűn keresztül a megtisztított vér visszaáramlik a szervezetbe. Tehát azt a szűrési és méregtelenítési funkciót, amit a vese már nem tud ellátni, azt el tudják végezni ezzel a géppel. Ez a gyakorlatban azt jelenti, hogy heti 3-4 alkalommal az ember elüldögél két tűvel a karjában 4-5 órát, miközben tisztítják a vérét. Ennek van egy csomó mellékhatása, de életben tudják tartani a beteget, ez egy életmentő kezelés. Ilyen kezelés nincs a tüdőbetegeknél, mert ameddig van valakinek tüdőkapacitása, addig lélegzik, utána sajnos meghal, ha nem kap megfelelő tüdőt. Műszív létezik, azzal valameddig életben tudják tartani a beteget, amíg a transzplantációra vár, de az sem egy végleges megoldás. Valamint létezik már májdialízis is, de hazánkban még nincs ilyen kezelés, mert iszonyatosan drága. Tehát a végstádiumú szív-, tüdő-, vese-, máj- és hasnyálmirigy-betegségeknél az egyetlen életmentő műtét a transzplantáció. Ezeket a szerveket kaphatják vagy agyhalott donorokból vagy élődonorokból. Van olyan szervünk, ami páros szerv, mint a vese, amiből az egyiket vagy egy családtag, vagy egy érzelmi rokon, vagyis férj, feleség… úgy érzelmi rokon, hogy kötődik valamilyen formában a beteghez, odaadhatja. Megvannak ennek is a kritériumai, mint a vércsoportegyezés, szövettípus-egyezés, és van egy csomó vizsgálat előtte, mert a donornak is egészségesnek kell lennie, hogy fél vesével is tudjon élni. Adhatnak még a donorok májszegmentet, mert a máj több szegmentből áll, amik szétválaszthatók. Például nagyon gyakori, hogy egy gyerek májbetegnek az édesanyja adja oda az egyik májlebenyét, mert az utána gyorsan regenerálódik, úgymond visszanő és a gyerekben is tovább fejlődik. Szívet és tüdőt csak agyhalottból vesznek ki.

Hosszúak. Mindig kevesebb szerv áll rendelkezésre, mint ahány beteg vár rá. Körülbelül ezer körüli a várólista a vesére, évente nagyjából 350 műtétet végeznek, tehát körülbelül egy évben a betegeknek az egyharmada kap szervet, ez azt jelenti, hogy az átlagos várakozási idő 3 év.

Olyan is van, hogy meghal a beteg a várólistán. Májra körülbelül 150-en várnak, évi 80-90-et transzplantálnak, de a leghosszabb várólista a vesénél van, tüdőre, szívre, májra kevesebbet kell várni. Ennek több oka is van: egyrészt nagyon sok beteg fel sem kerül a várólistára, mert a gondozó orvosa nem tudja ezt a lehetőséget, sajnos ilyen is van még ma Magyarországon. A vesebetegek sokkal hamarabb felkerülnek a listára, mert a műveseállomásokon tudják, hogy van lehetőség a szervtranszplantációra. Ma Magyarországon a dializáltaknak csak a 30%-a van fent a várólistán. A többiek valamilyen oknál fogva nem kaphatnak vesét, például érzékenyek azokra a gyógyszerekre, amiket szedni kell transzplantáció után, a kilökődést gátló gyógyszereket ugyanis élethosszig szedni kell. De lehet, hogy olyan rossz állapotban van a szíve, hogy nem altatható, vagy olyan társbetegsége van, amiért nem szedheti a gyógyszereket. A dializáltak 70%-a élethosszig a művesegépen tölti a mindennapjait.

Megvannak minden szervnél azok a kritériumok, amiknek meg kell felelni egy betegnek, és át kell esni egy csomó vizsgálaton. Ha ez megvolt, akkor az adott szerv várólista-bizottsága, ami orvosokból áll, átnézi a beteg eredményeit és eldöntik, hogy felkerülhet-e a várólistára. Ilyen bizottságok vannak Budapesten, Szegeden, Debrecenben és Pécsett, ezekben a városokban végeznek szervátültetést.

Nem, nem a listára kerülés ideje határozza meg a sorrendet. Mindenkinek van egy pontszáma, amit a leletei alapján kap. A legfontosabbak a sürgősség és az adott szerv egyezése. Ha ezekből többen vannak, akkor számít, hogy ki, mikor került fel a várólistára. De a pontszámban a kor is meghatározó, egy fiatal beteg hamarabb kap szervet, prioritást élveznek, ahogy a gyerekek is.

Fejlődik. Nagyon sok országban csak élődonoros transzplantációk vannak. Iránban például a vallás miatt a halottakhoz nem nyúlnak, viszont nagyon sok az élődonáció. Ott nemcsak rokon és érzelmi rokon adhat, hanem idegen donorok is lehetnek, akiket altruista donoroknak nevezünk, akik emberbaráti szeretetből ajánlják fel szerveiket. Ezekről az emberekről, mint életmentőkről cserébe utána az állam szociálisan gondoskodik.

Több szervezet és az orvosok is szorgalmazzák, hogy ha családon belül van rá lehetőség, hogy valaki felajánlja a szervét, akkor élődonoros transzplantációt végezzenek. Egyébként az élődonoros transzplantációknak jobbak a túlélési rátái. Ennek több oka is van, egyrészt az, hogy fel tudnak készülni a műtétre, és rövid idő telik el a szervkivétel és a beültetés között. Mert amíg egy agyhalott bekerül a kórházba, ott valamivel kezelik, már eleve van valamilyen betegsége. Ha baleset miatt lett agyhalott, akkor több szerve is sérülhetett, ami már ronthatja az esélyeket. Aztán kiveszik az adott szervet, aminek van egy úgy nevezett ischaemiás ideje, amit testen kívül tölthet. Akkor egyik kórházból a másikba szállítani kell, várni a műtétre. Addig az élődonoros transzplantáció tervezhető, az egyik műtőben kiveszik az élődonorból a szervet, és 10 perc múlva beteszik a betegbe, vagyis kevés időt tölt szervezeten kívül, ami a szervtúlélésnél fontos szempont lehet.

Kizártnak tartom. Nem tudják a rendszert megkerülni. Az élődonoros szervátültetésnél mennek a párok a kivizsgálásra, egy nagyon szigorú etikai bizottság előtt kell megfelelni, itt bizonyítani kell, hogy mióta vannak kapcsolatban. A vérszerinti rokonoknál ez egyértelmű, az érzelmi rokoni viszonyt – vagyis a férj, feleség, élettárs, barát – ezeket bizonyítani kell. Illetve közjegyző előtt kell nyilatkoznia a donornak, hogy a szervét térítésmentesen ajánlja fel a hozzátartozójának. Ennek nagyon szigorú jogi szabályai vannak. Amúgy pedig körülbelül minden harmadik jelentkező párnak sikerül a donáció, mert a vizsgálatok közben kiderül, hogy valami nincs rendben a donornál. Például kiderül, hogy van valami betegsége, vagy valamilyen szükséges faktor nem egyezik. A kilökődésgátló gyógyszerek is elég drágák, csak OEP-támogatáson keresztül tudjuk megkapni, elég kevés olyan beteget ismerek, aki havonta 90-200 ezer forintot ki tudna adni rájuk élethosszig.

Vannak olyan országok, ahol létezik a szervkereskedelem. Például Indiában nagyon sokan adják el egyik veséjüket, hogy a családjuk jólétét biztosítsák az érte kapott pénzen, és működnek olyan magánklinikák, ahol ezeket a műtéteket el is végzik. Azt azonban senki sem garantálja, hogy az ottani körülmények megfelelőek, illetve azt, hogy megfelelően elvégeznek előtte minden immunológiai vizsgálatot.

Igen, Magyarország 2014 óta tagja az Eurotransplantnak, ami azt jelenti, hogy 8 országban –Ausztria, Belgium, Hollandia, Horvátország, Luxemburg, Németország, Szlovénia és Magyarország – cserélik a szerveket egymás között. Ez azért jó, mert sokkal nagyobb merítésből tudnak válogatni, és sokkal hamarabb van esély arra, hogy valaki szervet kap.

Ha valakinek transzplantációra van szüksége, az adatait elküldik Leidenbe, a holland központba, ahol az országok adatait tárolják. A kivett szerv lehetőleg országon belül marad, hogy minél kevesebbet utazzon, minél rövidebb idő alatt elvégezhető legyen a szervátültetés. De ha van egy sokkal jobb egyezés egy másik országban, akkor odaviszik. Szóval Leidenben vannak az adatok, a számítógép kidob egy listát, és akkor elkezdenek telefonálni ez alapján, hogy fogadják-e a szervet. A gondozó intézet megnézi gyorsan a beteg adatait, hogy transzplantálható-e, mert például ha valaki meg van fázva, már nem műthető. Ha fogadják, akkor riasztják a beteget, ha nem, akkor hívják a következő központot.

Sokat javult. Olyan várólistán lévő betegek is kaptak szervet, akiknek nagyon sokáig kellett korábban várnia, mert ritka volt az egyezés.

A másik pedig, ha sürgős esetben kell egy máj, mondjuk egy gombamérgezés esetén, amikor nagyon rövid idő alatt kell szervet találni, sokkal nagyobb az esély, ha több országban keresik azt.

Régebben sokkal több időt töltöttek a betegek kórházban, mint ma. Sokat fejlődött a műtéti technika, régen például egy májtranszplantáció tizen-óráig is tarthatott és rengeteg vért kapott a beteg, ma négy óra alatt megvan, úgyhogy nem is biztos, hogy kell a betegnek vért adni. Az immungyógyszerek beállítása viszont sokkal több időt vesz igénybe, hogy megakadályozzák a kilökődést. Én három hónapot voltam bent, de nekem nagyon sok problémám volt. Négyszer volt akut kilökődésem, és CMV vírusfertőzésem is volt. Négyszer műtöttek meg összesen, mert annyi komplikáció jött közbe. Viszont a testvérem májtranszplantált, ő csak két hétig volt bent és köszöni szépen, jól van. Ma egy vesetranszplantáció után egy 7-10 nap után hazamehet a beteg.

Az első év kritikus. Tömegbe nem nagyon lehet menni, pont azért, mert az immunrendszerünk le van gyengítve, ezért tömegközlekedésen utazni sem ajánlott, főleg télen. Nagyjából egy év, mire az ember „összeszokik” az új szervével, de utána új életet kezdhetünk, és sokkal jobban az életkilátásaink, mint a dializált sorstársainké.

Nagyon jó, hogy a transzplantációk száma ilyen szépen növekszik, ma Magyarországon körülbelül ötezer szervátültetett gondoznak.

Én azt gondolom, hogy a rehabilitációra sokkal több időt kellene szánni, amibe a szervátültetettek oktatása is beletartozna. Fontos, hogy megtanulják, hogyan kellene élni a beültetett szervvel, erre sajnos nagyon kevés időt tudnak szánni a klinikákon, és ebben próbálnak a betegszervezetek és az alapítványok segíteni. Mert az, hogy egy beültetett szerv meddig működik, az a recipiensen, azaz a szervet kapón is múlik. Életmódunkkal, a gyógyszerek pontos szedésével együtt kell működnünk orvosainkkal, hogy minél tovább élvezhessük az ajándékba kapott életünket.