Kép: Corn

Sophie Plöchl, a Parkinson-kórban szenvedő Sophie Plöchl egy kertben áll és mosolyog

A mozgás a legjobb orvosság a Parkinson-kór ellen. SophiaPlöchl (52) rendszeresen használja a Smovey-gyűrűket. Ezeket egy szenvedő fejlesztette ki.

Amikor a fáradtság eluralkodott rajta, SophiaPlöchl-nek le kellett feküdnie. Azonnal. "Nem volt olyan, hogy 'most már túl leszek rajta, megoldom'. A pihenés volt az egyetlen lehetőség" - mondja a most 52 éves alsó-ausztriai asszony. A 40-es évei közepén kezdődött a hirtelen kimerültség; két gyermeke akkor még nagyon kicsi volt.

Fáradt és nehéz

"Ráadásul az egyik lábamat mindig rendkívül nehéznek és fáradtnak éreztem" - írja le a további tüneteket. Egy bizonyos ponton az egyik ujja is remegni kezdett: "A fiam, aki akkor ötéves volt, vette ezt először észre, és ő hozta szóba. Addig én magam hajlamos voltam ezt elnyomni". Rengeteg tünet - de konkrét betegséget nem ismertek fel. A neurológus "esszenciális remegést" diagnosztizált.

Amikor Plöchl kézírása végül olvashatatlanná vált, és már egyáltalán nem tudott dolgozni, felkeresett egy specialistát. A szakember hamar rájött, hogy Parkinson-kórban szenved. "De nagy megkönnyebbülés volt számomra, hogy végre tudtam, mi a baj".

Tíz százalék 50 év alatt

A Parkinson-kór egy neurodegeneratív betegség, amelyben az a-szinuklein, egy kicsi, oldható fehérje, amely sok sejtben, de különösen az agyban található, összecsomósodik, és a sejtek elhalását okozza. A fehérje többek között a dopamin felszabadulását szabályozza. És éppen ez az a neurotranszmitter, ami a Parkinson-kórban szenvedőknek hiányzik. Pedig számos fizikai és mentális folyamatban játszik alapvető szerepet. A hiány olyan tipikus Parkinson-tünetekhez vezet, mint a remegés és a merevség.

Nem ismert, hogy a fehérje miért csomósodik össze. Csak azt tudjuk, hogy ez egyre több emberrel történik meg. Körülbelül minden ezer emberből egynek van Parkinson-kórja, és a tendencia gyorsan emelkedik. Ez az a neurodegeneratív betegség, amelyben a legnagyobb mértékben nő az érintettek száma.

Fiatal szenvedők

A közhiedelemmel ellentétben a Parkinson-kór nem az időskor betegsége. "Sokan az idős emberekre asszociálnak, akik, hogy finoman fogalmazzak, reszketnek. De az érintettek tíz százaléka 50 év alatti a diagnózis felállításakor, ami még mindig nagyon fiatal" - mondja Dieter Volc neurológus, Parkinson-specialista. Átlagosan a legtöbb új eset 62 éves korban jelentkezik, öt év különbséggel felfelé és lefelé. "Sokan ebben a korban még dolgoznak".

A rögzített diagnózis egyértelműséget biztosít. Az első jeleket azonban már tíz-tizenöt évvel korábban is felfedezhetnénk - ha keresnénk őket. Mivel azonban a tünetek meglehetősen jellegtelenek, ez nehézkes.

Lehetséges eredet a bélben

Korai jel a szaglás elvesztése; az érintettek gyakran összekeverik a szagokat - de ezt gyakran maguk sem veszik észre. Egy másik jel az élénk vagy ijesztő álmok, néha erőszakos mozdulatokkal, az úgynevezett "REM alvási viselkedési zavar". Az érintettek közül később sokan depresszióban is szenvednek, valószínűleg a dopaminhiány korai jeleként. Gyakori a székrekedés is.

Ez valószínűleg annak köszönhető, hogy a rendellenesség egyik formája a megváltozott mikrobiomból, a bélrendszert benépesítő baktériumok sokféleségéből ered. Hogy pontosan mi a baj, az azonban nem ismert. És éppen e tisztázatlan tünetek miatt gyakran nagyon sokáig tart, amíg a diagnózis felállítása megtörténik.

Minél fiatalabbak az érintettek, annál valószínűbb, hogy problémáikat nem veszik komolyan - részben azért, mert a Parkinson-kórra egyszerűen nem gondolnak. Ez történt Sophia Plöchl-lel is. Az első jelektől a diagnózis felállításáig csaknem három év telt el. Az akkori rossz egészségi állapota és valószínűleg az a tény is, hogy a betegséget még nem ismerték fel, a kimerültség és a depresszió állapotába sodorta.

Környezeti mérgek mint okok

Nem világos, hogy pontosan mi váltja ki a betegséget. Létezik genetikai hajlam, de az esetek több mint 90 százalékában a betegség nem közvetlenül öröklődik. Általában a genetika csak körülbelül 30 százalékban van hatással a betegség megnyilvánulására. A környezeti mérgek valószínűleg releváns okok - és mivel ilyen sok van belőlük, valószínűleg az érintettek száma is ilyen gyorsan növekszik. "Ma már feltételezik, hogy a belélegzett és az ipari mérgek, például az oldószerek kiválthatják a Parkinson-kórt. Franciaországban például egy, a szőlőtermesztésben használt gyomirtó szert ismertek el kiváltó oknak. A szőlősgazdák belélegezik, amikor a traktoron ülnek" - mondja Volc.

A Parkinson-kórnak egyébként nem egyetlen formája létezik; több altípusa létezik, különböző szindrómákkal. Ezek egyike a Parkinson-demencia. Ez a közelmúltban többször is szerepelt a médiában, mivel a hollywoodi sztár, Bruce Willis is ebben a betegségben szenved.

Kép: Corn

Sophia Plöchls egy csésze kávét tart a kezében.

A túl sok stressz nem tesz jót. Fontosak a rendszeres szünetek, beleértve a kávézást is.

A betegség egyébként nem életveszélyes, statisztikailag csak három hónappal csökkenti a várható élettartamot. Az életminőség azonban erősen korlátozott. Volc szakorvos tudja: "A Parkinson-kórt még mindig a motoros betegségek közé sorolják, nyugalmi remegéssel, mozgáshiánnyal, remegéssel és izommerevséggel. De a nem motoros tünetek, mint például az alvászavarok, az emésztési problémák, a depresszió vagy a demencia valójában sokkal rosszabbak az érintettek számára".

Ilyen értelemben nincs terápia, csak a tüneteket lehet kezelni és a hatásokat csökkenteni. Erre öt anyagcsoport áll rendelkezésre, amelyeket a betegség formájától függően lehet kombinálni. A sport pedig rendkívül fontos. "A mozgás és a fizioterápia a kezelés sikerének körülbelül 50 százalékát teszi ki" - hangsúlyozza Volc.

Sophia Plöchl számára is ez a legfontosabb elem. Rendszeresen elmegy futni vagy egy gyors sétára a Smovey-gyűrűkkel. A gyűrűket egyébként egy Parkinson-kórban szenvedő személy fejlesztette ki. Emellett táncol, erőnléti edzéseket végez és sokat nyújt. A következőket ajánlja: "Az asztalitenisz nagyszerű sport a Parkinson-kórosok számára - az ilyen váratlan mozgások stimulálják az agyat. Ugyanez vonatkozik a bokszolásra vagy a hegymászásra is - Bécsben még speciális Parkinson-kóros hegymászó tanfolyamokat is tartanak"."

Javulás a testmozgás révén

Plöchl nagyon nyíltan beszél a betegségéről, ami fontos számára. Hiszen a kívülállók számára nem egyértelmű, hogy mi a baj - csak azt veszi észre, hogy valami nincs rendben. A munkahelyén is mindig nyíltan kommunikált. "Sok olyan embert ismerek, aki nem beszél a munkahelyén a betegségéről, mert fél, hogy elveszíti az állását. De a betegség nem tűnik el attól, hogy nem beszélsz róla. Épp ellenkezőleg, rosszabbodik."Mert a stressz fontos kiváltó ok. A munka és az eltitkolás okozta kettős stressz pedig valóságos ördögi körré válhat.

Elkötelezettségével Plöchl szeretné megtörni a betegséghez kapcsolódó stigmát. "Nagyon fontosnak tartom, hogy az emberek beszéljenek róla. Csak így lehet szélesebb körű az elfogadás. Meg kell változtatni az életmódot is, és foglalkozni kell a betegséggel. Ha az ember elsősorban a munkáján keresztül határozza meg magát, az természetesen nagyon nehéz lehet".

Plöchl-nek sem volt könnyű, de mára már integrálta a betegséget az életébe. Önálló szakfelügyelőként nagyrészt szabadon szervezheti a munkanapját, van ideje a testmozgásra, és akkor pihenhet, amikor szüksége van rá. Emellett részt vesz a Parkinson-kórra való figyelemfelhívásban és az érintettek hálózatépítésében. Ma Plöchl hangsúlyozza: "Igen, a diagnózis természetesen válságot váltott ki. De új ajtókat is nyitott számomra".

További információk:

Sportklettern bei Parkinson: "Das Zittern wird weniger"

Sportmászás Parkinson-kórral: "A remegéskevesebb"

Fünf Gesundheitstrends, die uns 2023 beschäftigt haben

Ötegészségügyitrend, amely 2023-ban is foglalkoztatottminket

Warum sind starke Muskeln beim Älterwerden so wichtig?

Ötegészségügyitrend, amely 2023-ban is foglalkoztatottminket

Neues Alzheimer-Medikament soll in Frühphase besonders gut helfen

Az új Alzheimer-gyógyszer különösen jól segíthet a korai stádiumban

Forrás: https://www.derstandard.at/story/3000000201339/gebeugt-nicht-gebrochen-das-leben-mit-parkinson2024. január 7

Fordította: Naetar-Bakcsi Ildikó